"მე აქ არ მოვსულვარ იმისთვის, რომ ჩემთვის მოვითხოვო წამალი, მე დავაგვიანე, აღარ მჭირდება. აქ ვარ, რადგან..." - აქონდროპლაზიის მქონე ლაზარე ლელაძის მიმართვა ხელისუფლებას - კვირის პალიტრა

თბი­ლის­ში, აქონ­დროპ­ლა­ზი­ის და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე ბავ­შვე­ბის მშობ­ლე­ბის მარ­ში დას­რულ­და.

აქონ­დროპ­ლა­ზი­ის და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე ბავ­შვე­ბის მშობ­ლე­ბი თბი­ლი­სის ოპე­რი­სა და ბა­ლე­ტის თე­ატ­რის მიმ­დე­ბა­რე ტე­რი­ტო­რი­ი­დან კვლავ მთავ­რო­ბის ად­მი­ნის­ტრა­ცი­ის შე­ნო­ბას­თან დაბ­რუნ­დნენ.

აქ­ცი­ის მო­ნა­წი­ლე­ე­ბი მთავ­რო­ბის ად­მი­ნის­ტრა­ცი­ის წინ გან­თავ­სე­ბულ ჯე­ბი­რებ­ზე ხე­ლებს ურტყა­მენ და პრო­ტესტს ამ გზით გა­მო­ხა­ტა­ვენ. პა­რა­ლე­ლუ­რად, აქ­ცი­ის მო­ნა­წი­ლე­ებს ჩარ­თუ­ლი აქვთ საყ­ვი­რე­ბი.

აქ­ცი­ა­ზე იმ­ყო­ფე­ბოდ­ნენ და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე ბავ­შვე­ბი და აქონ­დროპ­ლა­ზი­ის და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე ერთი ზრდას­რუ­ლი პირი, ლა­ზა­რე ლე­ლა­ძე.

მან შეკ­რე­ბი­ლებს სი­ტყვით მი­მარ­თა, რაც აქ­ცი­ის ერთ-ერთი ყვე­ლა­ზე ემო­ცი­უ­რი მო­მენ­ტი იყო.

“მე აქ არ მოვ­სულ­ვარ იმის­თვის, რომ ჩემ­თვის მო­ვი­თხო­ვო წა­მა­ლი, მე და­ვაგ­ვი­ა­ნე, არ მჭირ­დე­ბა. აქ ვარ, რომ ამ ბავ­შვებს ჰქონ­დეთ ის და არ გა­ნი­ცა­დონ ის ტკი­ვი­ლე­ბი, რაც მე თა­ვის დრო­ზე გან­ვი­ცა­დე.

ეს დე­დე­ბი წე­ლი­წად­ზე მე­ტია ითხო­ვენ იმ მე­დი­კა­მენტს, რო­მე­ლიც ასეთ საყ­ვა­რელ ბავ­შვებს სი­ცო­ცხლე­სა და ჯან­მრთე­ლო­ბა­ში შე­უ­წყობს ხელს. თქვენ იცით, დე­დე­ბი რა ტკი­ვილს გა­ნიც­დი­ან და რა სტრე­სის ქვეშ არი­ან, რო­დე­საც იცი­ან, რომ სამ­წუ­ხა­როდ არ­სე­ბობს მათი შვი­ლე­ბის ღა­მით გა­გუდ­ვის სა­შიშ­რო­ე­ბა უჰა­ე­რო­ბის გამო. თქვენ იცით დე­დის გული რო­გო­რი მწა­რეა, როცა იცის, რომ შვი­ლი ავად­მყო­ფობს. ერთი კვი­რის რეს­ტორ­ნე­ბი­სა და კონ­ცერ­ტე­ბის ხარ­ჯი შე­გიძ­ლი­ათ გა­მო­ყოთ, რომ ასე­თი საყ­ვა­რე­ლი ბავ­შვე­ბი ჯან­მრთე­ლად იყ­ვნენ.

თქვენ იცით რამ­დენს ნიშ­ნავს ეს დე­დე­ბის­თვის?! რად­გა­ნაც თქვე­ნი შვი­ლე­ბი კარ­გად და თბი­ლად არი­ან, იგი­ვე პრობ­ლე­მას არ გა­ნიც­დი­ან, ეს იმას ნიშ­ნავს რომ წე­ლი­წად­ზე მეტი უნდა სჭირ­დე­ბო­დეს [სხვა] მშობ­ლებს აქ­ცია?! რო­გორც არ გრცხვე­ნი­ათ, ეს არის თქვე­ნი მე­ცე­ნა­ტო­ბა, ეს არის ხალ­ხის მხარ­და­ჭე­რა­ზე თქვე­ნი და­ნა­პი­რე­ბი? თქვენ გა­მოხ­ვალთ და ჩვენ პო­ლი­ტი­კურ მოძ­რა­ო­ბას მოგ­ვა­წერთ. ჩვენ არც ერთი პარ­ტია არ გვა­ინ­ტე­რე­სებს. ამ მშობ­ლებს ერ­თა­დერ­თი რამ სტკი­ვათ, რომ მათი შვი­ლე­ბი ბედ­ნი­ე­რე­ბი იყ­ვნენ”, - გა­ნა­ცხა­და ლა­ზა­რემ.

ცნო­ბის­თვის, უკვე მე­ო­თხე დღეა, რაც იშ­ვი­ა­თი და­ა­ვა­ე­ბის მქო­ნე ბავ­შვე­ბის მშობ­ლე­ბი კან­ცე­ლა­რი­ას­თან აქ­ცი­ას მარ­თა­ვენ. იინი მო­ი­თხო­ვენ სა­ხელ­მწი­ფომ სა­ხელ­მწი­ფომ სა­ქარ­თვე­ლო­ში შე­მო­ი­ტა­ნოს და და­ა­ფი­ნან­სოს ბავ­შვე­ბის­თვის აუ­ცი­ლე­ბე­ლი პრე­პა­რა­ტი Voxzogo.

მა­თიე ინ­ფორ­მა­ცი­ით, პრე­პა­რა­ტის მი­ღე­ბა ზრდას­რულლ ასაკმდეა ეფექ­ტუ­რი და ის არის პირ­ვე­ლი მე­დი­კა­მენ­ტი, რო­მელ­საც ამ და­ავ­დე­ბის მკურ­ნა­ლო­ბა­ში ეფექ­ტი გა­აჩ­ნია.

აქონ­დროპ­ლა­ზია იშ­ვი­ა­თი და­ა­ვა­დე­ბაა, რო­მე­ლიც ადა­მი­ა­ნის სი­მაღ­ლე­ში ზრდის შე­ფერ­ხე­ბით ხა­სი­ათ­დე­ბა. ამ და­ა­ვა­დე­ბით ადა­მი­ა­ნებს აქვთ ჩვე­უ­ლებ­რი­ვი სი­ცო­ცხლის ხან­გრძლი­ვო­ბა, ჩვე­უ­ლებ­რი­ვი ინ­ტე­ლექ­ტი, მი­უ­ხე­და­ვად ზრდა­ში შე­ფერ­ხე­ბი­სა.სა­ქარ­თვე­ლო­ში ამ სინ­დრო­მის მქო­ნე 16 ბავ­შია აღ­რი­ცხუ­ლი.

ჯან­დაც­ვის სა­მი­ნის­ტრო­ში აცხა­დე­ბენ, რომ თუ მიმ­დი­ნა­რე წლის სექ­ტემ­ბრის ბო­ლომ­დე ევ­რო­კავ­ში­რის რამ­დე­ნი­მე ქვე­ყა­ნა­ში და­დას­ტურ­დე­ბა სა­ხელ­მწი­ფოს მიერ პა­ცი­ენ­ტე­ბი­სათ­ვის ამ მე­დი­კა­მენ­ტით უზ­რუნ­ველ­ყო­ფა, სა­ქარ­თვე­ლო მზა­დაა, და­ი­წყოს მე­დი­კა­მენ­ტის შე­მო­ტა­ნის­თვის სა­ჭი­რო პრო­ცე­დუ­რე­ბი.

ambebi.ge