"აქტიურად ვმუშაობთ და კიდევ გარკვეული ეტაპები უნდა გავიაროთ" - როგორ პასუხობს ჯანდაცვის სამინისტრო აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტს - კვირის პალიტრა

დღეს თბი­ლი­სი­ში აქონ­დროპ­ლა­ზი­ის და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე ბავ­შვე­ბის მშობ­ლებ­მა მარ­ში გა­მარ­თეს.

შემ­დეგ ისი­ნი თბი­ლი­სის ოპე­რი­სა და ბა­ლე­ტის თე­ატ­რის მიმ­დე­ბა­რე ტე­რი­ტო­რი­ი­დან კვლავ მთავ­რო­ბის ად­მი­ნის­ტრა­ცი­ის შე­ნო­ბას­თან დაბ­რუნ­დნენ

მათი მო­თხოვ­ნა უც­ვლე­ლია - სა­ხელ­მწი­ფომ სა­ქარ­თვე­ლო­ში შე­მო­ი­ტა­ნოს და და­ა­ფი­ნან­სოს ბავ­შვე­ბის­თვის აუ­ცი­ლე­ბე­ლი პრე­პა­რა­ტი Voxzogo (ვო­სო­რი­დი­ტი).

რო­გორც ცნო­ბი­ლია, ეს პრე­პა­რა­ტი პირ­ვე­ლია, რო­მე­ლიც გა­მო­ი­ყე­ნე­ბა სინ­დრო­მი­სა და მის­გან გა­მოწ­ვე­უ­ლი სიმპტო­მე­ბის სამ­კურ­ნა­ლოდ. უნდა აღი­ნიშ­ნოს, რომ ის საკ­მა­ოდ ძვი­რა­დღი­რე­ბუ­ლი მე­დი­კა­მენ­ტია.

მშობ­ლე­ბის თქმით, მე­დი­კა­მენ­ტის გა­მო­ყე­ნე­ბას ეფექ­ტი მა­ნამ აქვს, ვიდ­რე ბავ­შვი ზრდას­რულ ასაკს მი­აღ­წევს.

რა არის აქონ­დროპ­ლა­ზია?ეს არის იშ­ვი­ა­თი და­ა­ვა­დე­ბაა, რო­მე­ლიც ადა­მი­ა­ნის სი­მაღ­ლე­ში ზრდის შე­ფერ­ხე­ბით ხა­სი­ათ­დე­ბა. ამ და­ა­ვა­დე­ბით ადა­მი­ა­ნებს აქვთ ჩვე­უ­ლებ­რი­ვი სი­ცო­ცხლის ხან­გრძლი­ვო­ბა, ჩვე­უ­ლებ­რი­ვი ინ­ტე­ლექ­ტი, მი­უ­ხე­და­ვად ზრდა­ში შე­ფერ­ხე­ბი­სა.

სა­ქარ­თვე­ლო­ში ამ სინ­დრო­მის მქო­ნე 16 ბავ­შია აღ­რი­ცხუ­ლი.

რო­გორ პა­სუ­ხობს ჯან­და­ცის სა­მი­ნის­ტროს აქონ­დროპ­ლა­ზი­ის და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე ბავ­შვე­ბის მშობ­ლე­ბის?ჯან­დაც­ვის მი­ნის­ტრის მო­ად­გი­ლის, თა­მარ გა­ბუ­ნი­ას თქმით, მეტი სა­მუ­შაო და მეტი დრო სჭირ­დე­ბა "ვო­სო­რი­დი­ტის“ ქვე­ყა­ნა­ში და­ნერგვის ეტა­პე­ბის დად­გე­ნას, ასე­ვე მო­ლა­პა­რა­კე­ბას მწარ­მო­ე­ბელ­თან და პარტნი­ო­რებ­თა­ნაც.

მისი გან­ცხა­დე­ბით, მე­დი­კა­მენ­ტმა და­ა­დას­ტუ­რა, რომ მას შე­უძ­ლია და­დე­ბი­თი ზე­გავ­ლე­ნა ჰქონ­დეს ძვლის ზრდის ტემპზე და გარ­კვე­უ­ლი ზო­მი­ე­რი კლი­ნი­კუ­რი ეფექ­ტი აქვს, რაც აღ­ნიშ­ნუ­ლია ევ­რო­პის სხვა­დას­ხვა ქვეყ­ნის ჯან­მრთე­ლო­ბის ტექ­ნო­ლო­გი­ე­ბის შე­ფა­სე­ბის ან­გა­რი­შებ­ში, თუმ­ცა იქვე არის აღ­ნიშ­ნუ­ლი, რომ გრძელ­ვა­დი­ა­ნი შე­დე­გე­ბი არ არის დად­გე­ნი­ლი და შე­სა­ბა­მი­სად ამ მი­მარ­თუ­ლე­ბით კვლე­ვე­ბი გრძელ­დე­ბა.

"ჩვენ ჯან­მრთე­ლო­ბის მსოფ­ლიო ორ­გა­ნი­ზა­ცი­ას ხში­რად მივ­მარ­თავთ სხვა­დას­ხვა შემ­თხვე­ვებ­ში. დღეს, იქი­დან გა­მომ­დი­ნა­რე, რომ ვო­სო­რი­დი­ტი ად­რე­უ­ლი ეტა­პის პრე­პა­რა­ტია, ჯან­მრთე­ლო­ბის მსოფ­ლიო ორ­გა­ნი­ზა­ცი­ას მას­თან მი­მარ­თე­ბა­ში ჯერ­ჯე­რო­ბით არ აქვს არც რე­კო­მენ­და­ცია და არც გა­იდ­ლა­ი­ნი სტან­დარ­ტუ­ლი სა­ხით შე­ტა­ნი­ლი არ არის. სწო­რედ ამი­ტომ არის მეტი სა­მუ­შაო და მეტი დრო სჭირ­დე­ბა "ვო­სო­რი­დი­ტის“ ქვე­ყა­ნა­ში და­ნერგვის ეტა­პე­ბის დად­გე­ნას, ასე­ვე მო­ლა­პა­რა­კე­ბას მწარ­მო­ე­ბელ­თან და ჩვენ პარტნი­ო­რებ­თა­ნაც, იმის­თვის რომ ქვე­ყა­ნა­ში პრე­პა­რა­ტის შე­მო­ტა­ნა იყოს უსაფრ­თხო. ეს პრო­ცე­სი და­ი­წყო უკვე რამ­დე­ნი­მე თვეა, ჩვენ აქ­ტი­უ­რად ვმუ­შა­ობთ ამა­ზე და კი­დევ გარ­კვე­უ­ლი ეტა­პე­ბი უნდა გა­ვი­ა­როთ იმის­თვის, რომ თა­მა­მად გა­დავ­დგათ "ვო­სო­რი­დი­ტის“ ქვე­ყა­ნა­ში შე­მო­ტა­ნის ნა­ბი­ჯი“, - აღ­ნიშ­ნა თა­მარ გა­ბუ­ნი­ამ.

ჯან­დაც­ვის მი­ნის­ტრის მო­ად­გი­ლის გან­ცხა­დე­ბით "ვო­სო­რი­დი­ტი“ ინო­ვა­ცი­უ­რი და პირ­ვე­ლი მე­დი­კა­მენ­ტია, რო­მე­ლიც აქონ­დროპ­ლა­ზი­ის­თვის გაჩ­ნდა.

მი­სი­ვე თქმით, ძა­ლი­ან დიდი ინ­ტე­რე­სია დღეს ამ მე­დი­კა­მენ­ტის გარ­შე­მო და სწო­რედ ამით იხ­სნე­ბა ის ფაქ­ტი, რომ ამე­რი­კის წამ­ლის სა­ა­გენ­ტომ "ვო­სო­რი­დიტს“ მი­ა­ნი­ჭა დაჩ­ქა­რე­ბუ­ლი წე­სით ავ­ტო­რი­ზა­ცია.

თა­მარ გა­ბუ­ნი­ამ აღ­ნიშ­ნა, რომ ავ­ტო­რი­ზა­ცია, ქვეყ­ნე­ბის დო­ნე­ზე, უპი­რო­ბოდ მის აღი­ა­რე­ბას არ ნიშ­ნავს, რად­გან თი­თო­ე­უ­ლი ქვე­ყა­ნა კი­დევ უფრო დე­ტა­ლუ­რად სწავ­ლობს მე­დი­კა­მენ­ტის მო­სა­ლოდ­ნელ ეფექტსა და გვერ­დით რე­აქ­ცი­ებს.

ambebi.ge