"წამლის არსებობამ სტიმული მისცა... ამბობს, ავტობუსში ახტომა აღარ დამჭირდებაო" - ცხოვრება აქონდროპლაზიის დიაგნოზით და 13 წლის ნიკოლოზი, რომელიც ხალხმა "ნიჭიერით" გაიცნო
ეკა ჭონქაძე 13 წლის ნიკოლოზ ფიფიას დედაა. ის დღეს შვილის ჯანმრთელობისთვის თავგამოდებით იბრძვის, რომელსაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზი აქვს. ეკა იმ მშობელთაგანია, ვინც კვირაზე მეტია, რაც მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათენებს. ისინი კანცელარიასთან დარჩენას მანამდე გეგმავენ, სანამ ხელისუფლება მათი შვილებისთვის აუცილებელ პრეპარატს არ დააფინანსებს.
Ambebi.ge ნიკოლოზ ფიფიას ამბავს მოგიყვებათ.
- ნიკოლოზი თბილისის 64-ე საჯარო სკოლის მეშვიდეკლასელია. პოზიტიური, ხუმარა და მხიარული ბიჭია. ქუჩაშიც რომ გადის, სულ ცეკვა-ცეკვითა და ხტუნვით დადის, მხიარულობს, ასეთი ქცევა არ ერიდება. მისი გახსნილობა, სილაღე ტელევიზიების და ფსიქოლოგის, ქალბატონი ვერიკოს დამსახურებაა. როცა რაიმე პრობლემას ეჯახება, მაშინვე ფსიქოლოგთან მიდის. უჩემოდაც ურეკავს, ეწერება და შემდეგ უკვე ერთად წყვეტენ ამა თუ იმ პრობლემას.
ძალიან დამოუკიდებელი ბიჭია. თავისი ინიციატივით პროგრამირებას სწავლობს, 7 წლის ძმას პატრონობს, ზაფხულში ცურვაზე დადიოდნენ და ნიკოლოზს დაჰყავდა. ასევე ტანვარჯიშზეც იარეს. მზრუნველი ადამიანია, ძმის გარეშე ერთ წუთი არ შეუძლია ყოფნა. ძალიან პატრონობს. პატარაც ასეთივეა...
მარტოხელა დედა ვარ, ამ ორ ბავშვს ვზრდი და ჩემს დასთან ვცხოვრობთ, ჩვენი სახლი არ გვაქვს. გვეხმარება ჩემი სიძე, დის ქმარი,“ - გვეუბნება შვილის ჯანმრთელობის პრობლემის გამო მებრძოლი დედა, ეკა ჭონქაძე.
- თავად არსად მუშაობთ?
- სტილისტი ვარ, სალონში ვმუშაობ. ჩემი სამსახურში ყოფნის პერიოდში ბავშვები მარტო არიან. დილით სკოლაში მიდიან, სკოლიდან რომ ბრუნდებიან, მირეკავენ. ერთი წუთით არ ვწყვეტ დღის განმავლობაში მათთან კონტაქტს. სახლში მოსულები ერთმანეთს ამეცადინებენ, მერე გასეირნებას ითხოვენ. რომ იტყვიან ამა და ამ დროს ამოვალთო, არ არსებობს, დათქმულ დროს 5 წუთით გადააცილონ და დააგვიანონ.
- საერთოდ, როდის და როგორ შეიტყვეთ, რომ ნიკოლოზს აქონდროპლაზია ჰქონდა?
- ფეხმძიმედ რომ ვიყავი, როგორც წესია, „ექოსკოპიაზე“ დავდიოდი, მაგრამ არასდროს არავის არაფერი უთქვამს, რომ ნაყოფს რამე სჭირდა. ნიკოლოზა (დედა ასე ეძახის შვილს. - ლ.ფ.) რკინიგზის საავადმყოფოში 2009 წლის 3 ოქტომბერს 8-თვიანი გაჩნდა. 50 სმ იყო და 2 კილო და 800 გრამი. ფიზიოლოგიური მშობიარობა არ შეიძლებოდა და ნარკოზი გამიკეთდა, დამაძინეს. ბავშვს დაბადებიდან სამ საათში ფილტვები დაეხურა და სხვა კლინიკაში გადაიყვანეს. ვერ ახსნეს ზუსტად მიზეზი, რა მოხდა. ერთი თვე აპარატზე შეერთებული მძიმედ იყო. მე საავადმყოფოში ერთი კვირა გამაჩერეს. ბავშვს დედაჩემი აკითხავდა და მის მდგომარეობას კითხულობდა. ეუბნებოდნენ, რომ პათოლოგიური ბავშვია, მაგრამ ვერ ხსნიდნენ, რატომ იყო პათოლოგიური. ერთი თვის მერე იმ მდგომარეობიდან გამოძვრა... როცა რეანიმაციიდან პალატაში უნდა ჩამოეყვანათ, მასთან შესახვედრად განსაკუთრებულად მოვემზადე. გულისფანცქალით ველოდი პირველ შვილთან შეხვედრას, ერთი სული მქონდა, როდის ვნახავდი, ჩავიხუტებდი და მოვეფერებოდი. ბავშვი რომ მოიყვანეს, ექიმი მოჰყვა და თან სტუდენტები მოიყოლა. ნიკოლოზი ჩემს თვალწინ გააშიშვლეს, დაიწყეს მასზე დაკვირვება, წელავდნენ. თითქოს რაღაც ექსპერიმენტს ატარებდნენ, რასაც მეც ვუყურებდი და ვერაფერს ვხდებოდი, რა ხდებოდა. მე არავინ არაფერს მეუბნებოდა. ბოლოს ვეღარ მოვითმინე და ვიკივლე, - გადით ყველანი აქედან-მეთქი და ბავშვი ხელიდან გამოვართვი. ამ საშინელი ეპიზოდის გამო ისეთი შეგრძნება მქონდა, თითქოს ცხელი წყალი გადამასხეს, - ძალიან მძიმე რამ მოხდა... არ შეიძლება დედას ასეთი ტრავმა მიაყენო, არ გააფრთხილო, საქმის კურსში არ ჩააყენო, რას აპირებ... (გააგრძელეთ კითხვა)