"150 სანტიმეტრს ვერავინ მიაღწია ამ მედიკამენტით ნამკურნალებმა" - რას წერს გერმანიაში მოღვაწე ქართველი ექიმი აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატზე? - კვირის პალიტრა

გერ­მა­ნი­ა­ში მოღ­ვა­წე ქარ­თვე­ლი ექი­მი იაგო ფრან­გიშ­ვი­ლი აქონ­დროპ­ლა­ზი­ის სინ­დრო­მის მარ­თვი­სა და კომ­პა­ნია "Biomari"-ის მიერ წარ­მო­ე­ბულ პრე­პა­რატ­თან (ვო­სო­რი­დი­ტი) და­კავ­ში­რე­ბით სო­ცი­ა­ლურ ქსელ­ში წერს.

ფრან­გიშ­ვი­ლის გან­მარ­ტე­ბით, მარ­თვის პრო­ცეს­ში დიდი ყუ­რა­დღე­ბა უნდა და­ეთ­მოს ფსი­ქო­ლო­გი­ურ თა­ნად­გო­მას. მისი თქმით, ბავ­შვს, რო­მე­ლიც 14 წლის მან­ძილ­ზე ყო­ველ­დღი­უ­რად იღებს ინექ­ცი­ას, მე­დი­კა­მენტს, აქვს ძა­ლი­ან დიდი მო­ლო­დი­ნი, რომ გახ­დე­ბა "ნორ­მა­ლუ­რი სი­მაღ­ლის". ფრან­გიშ­ვი­ლის გან­მარ­ტე­ბით, ასეთ შემ­თხვე­ვებ­ში გა­ჩე­ნილ იმედ­გაც­რუ­ე­ბას თა­ნად­გო­მა და შე­სა­ბა­მი­სი დახ­მა­რე­ბა სჭირ­დე­ბა.

"ფირ­მა biomarin არის ამე­რი­კუ­ლი ფირ­მა, რო­მელ­მაც 4 წლის წინ აქ­ცი­ო­ნერ­თა შეკ­რე­ბა­ზე გა­ნა­ცხა­და წამ­ლის შე­სა­ხებ. აქ­ცი­ე­ბის კურ­სი 58-დან რამ­დე­ნი­მე თვე­ში ავარ­და 118 დო­ლა­რამ­დე. ამე­რი­კულ­მა და ევ­რო­პულ­მა წამ­ლის დაშ­ვე­ბის კო­მი­სი­ებ­მა უარი უთხრეს დაშ­ვე­ბა­ზე 2019 წელს, რად­გან ვერ გა­და­ლა­ხა ის "დარ­ღვე­ვის დე­ფი­ნი­რე­ბუ­ლი ზღვა­რი, ამ მე­დი­კა­მენ­ტით ნამ­კურ­ნა­ლებ­მა პა­ცი­ენ­ტმა, რაც იყო თა­ვი­დან­ვე კვლე­ვის სა­ბო­ლოო მი­ზა­ნი "ენდპუნ­ქტი".

150 სან­ტი­მეტრს ვე­რა­ვინ მი­აღ­წია და­დას­ტუ­რე­ბით ამ მე­დი­კა­მენ­ტით ნამ­კურ­ნა­ლებ­მა. ამის შემ­დეგ აქ­ცი­ის კურ­სი და­ე­ცა 60 დო­ლა­რამ­დე. ინ­ვეს­ტო­რე­ბის გას­ვლის სა­შიშ­რო­ე­ბა შე­იქ­მნა და ამი­ტომ შე­იც­ვა­ლა არა კვლე­ვის დი­ზა­ი­ნი ზო­გა­დად, არა­მედ ლო­ბიზ­მის სტრა­ტე­გია.

ზრდის ჰორ­მო­ნე­ბის დაშ­ვე­ბის სტრა­ტე­გი­ი­დან გა­და­ვიდ­ნენ "სა­მე­დი­ცი­ნო უპი­რა­ტე­სო­ბის და გა­მო­სა­დეგ­რო­ბის" სტრა­ტე­გი­ა­ზე. ეს არის კარ­დი­ნა­ლუ­რი გან­სხვა­ვე­ბა. ყვე­ლა კვლე­ვას აქვს თა­ვი­სი "მიზ­ნე­ბი" და "ენდპუნ­ქტე­ბი", თუკი ამ­ბობ, რომ "ენდპუნ­ქტია" ლი­ლი­პუ­ტიზ­მის დე­ფი­ნი­ცი­ის ზღვა­რის გა­და­ლახ­ვა, ეს სხვაა. თუკი შეც­ვლი კვლე­ვის დი­ზა­ი­ნის "ენდპუნ­ქტს" და იტყვი, რომ არის "გა­მო­სა­დე­გი", აი, ეს სხვაა. მა­გა­ლი­თად ონ­კო­ლო­გი­ა­ში, გან­სა­კუთ­რე­ბით ,"პა­ლი­ა­ტი­უ­რი მე­დი­ცი­ნის", მე­დი­კა­მენ­ტებ­ში, ანუ იმ მე­დი­კა­მენ­ტებ­ში, რომ­ლე­ბიც და­ა­ვა­დე­ბას კი არ კურ­ნა­ვენ, არა­მედ ამ­სუ­ბუ­ქე­ბენ, აი ეს "ენდპუნ­ქტი", უმ­თავ­რე­სია, ამის გა­რე­შე სა­ერ­თოდ ვერ მო­ხერ­ხდე­ბა რა­ი­მე ახა­ლი პრე­პა­რა­ტის დაშ­ვე­ბა.

ავი­ღოთ მე­ტას­ტა­ზი­რე­ბუ­ლი ფილ­ტვის კიბო. ადა­მი­ა­ნის სი­ცო­ცხლის ხან­გრძლი­ვო­ბა და­ახ­ლო­ე­ბით 18-დან 22 კვი­რის ფარ­გლებ­შია. თუკი ფარ­მა­კო­ლო­გი­ურ­მა ფირ­მამ შე­მო­ი­ტა­ნა მე­დი­კა­მენ­ტი, რო­მე­ლიც სი­ცო­ცხლის ხან­გრძლი­ვო­ბას ზრდის სა­შუ­ა­ლოდ 8 კვი­რით, აი ასე­თი მე­დი­კა­მენ­ტი ნა­ად­რე­ვად და ეგ­რე­ვე მი­ი­ღებს დაშ­ვე­ბას, რად­გან ეს სა­ერ­თო ხან­გრძლი­ვო­ბის 30 დან 35%-მდეა. ეს სტა­ტის­ტი­კა­ში და მე­დი­ცი­ნა­ში ძა­ლი­ან დიდ რა­მედ ით­ვლე­ბა. ასე რომ, რას და­ი­სა­ხავ და რას წა­რუდ­გენ წამ­ლის დაშ­ვე­ბის კო­მი­სი­ას "ენდპუნ­ქტად", ეს მკვლე­ვარ­ზეა და­მო­კი­დე­ბუ­ლი.

ამ "ენდპუნ­ქტის" ცვლი­ლე­ბა კი მარ­ტი­ვია, თუკი კვლე­ვას გა­აგ­რძე­ლებ რამ­დე­ნი­მე ხანი, "ახა­ლი მო­ნა­ცე­მე­ბი" და "ახა­ლი გა­მო­სა­დეგ­რო­ბის" ცნე­ბე­ბი შე­მო­ი­ტა­ნე. ამ წა­მალს ეს გა­მო­სა­დეგ­რო­ბა ნაღ­დად აქვს. ამ­გვა­რი სინ­დრო­მი­ა­ნი ბავ­შვი 2 წლის ასა­კი­დან 17 წლის ასა­კის ჩათ­ვლით წე­ლი­წად­ში და­ახ­ლო­ე­ბით სა­შუ­ა­ლოდ 4 დან 5 სან­ტი­მეტ­რის ფარ­გლებ­ში იზ­რდე­ბა.

2002 წლი­დან იყო ამ პრე­პა­რა­ტით დაკ­ვირ­ვე­ბა, 2005 წლი­დან ბავ­შვებ­ზე კვლე­ვე­ბი, რო­მე­ლიც 2019 წელს დამ­თავ­რდა და შე­ას­რუ­ლა ეგ­რე­თწო­დე­ბუ­ლი ზრდის ციკ­ლის დაკ­ვირ­ვე­ბის კრი­ტე­რი­უ­მი. ამ ხნის მან­ძილ­ზე, სა­შუ­ა­ლოდ, ზრდის სა­შუ­ა­ლო ნა­მატ­მა წე­ლი­წად­ში შე­ად­გი­ნა 1,57 სან­ტი­მეტ­რი - ეს გახ­ლავთ და­ახ­ლო­ე­ბით 30%, ეს მე­დი­ცი­ნა­ში კვლე­ვის იმ "ენდპუნ­ქტით", რაც ვახ­სე­ნეთ, სენ­სა­ცი­აა, 30%ით მა­ტე­ბა, ასე ხდე­ბა არ­გუ­მენ­ტი­რე­ბა. (გააგრძელეთ კითხვა)