"ახლაც განვიცდი, როცა მახსენდება, ყველაფერი როგორ დაიწყო: ექიმებმა სამშობიაროშივე გამოთქვეს ეჭვი, რომ ბავშვს აქონდროპლაზია ჰქონდა" - რაზე შეთანხმდნენ მშობლები და ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლები?
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედებს მთელი საქართველო გულშემატკივრობს. ისინი კვირების განმავლობაში, წვიმაში, ქარსა და სიცივეში იდგნენ მთავრობის კანცელარიასთან და შვილებისთვის აქონდროპლაზიის წამლის - "ვოზორიტიდის" შემოტანას ითხოვდნენ. ცოტა ხნის წინ გავრცელდა ინფორმაცია, რომ "დედების აქციას" სასურველი შედეგი მოჰყვა და სახელმწიფო თანახმაა, ამ მედიკამენტის შემოტანა დააფინანსოს. ეს ინფორმაცია სოციალური ქსელით ერთ-ერთმა მშობელმა - მაკუნა გოჩიაშვილმა გაავრცელა. მაკუნა პეტრეს დედაა, ჩვენ მას დავუკავშირდით და ინტერვიუ ჩავწერეთ.
- პირველად როდის შენიშნეთ, რომ თქვენს შვილს აქონდროპლაზია ჰქონდა?
- მე ერთ-ერთი იმ ბავშვის დედა ვარ, რომელიც "ვოზორიტიდის" შემოტანას მოითხოვს. ჩემი შვილი, პეტრე, უკვე 8 წლისაა. ის ძალიან გონიერი, ჭკვიანი ბავშვია, კარგად სწავლობს, უყვარს სპორტი და ცხოველებზე გიჟდება... ახლაც განვიცდი, როცა მახსენდება, ყველაფერი როგორ დაიწყო: პეტრე როგორც კი დაიბადა, ექიმებმა სამშობიაროშივე გამოთქვეს ეჭვი, რომ ბავშვს აქონდროპლაზია ჰქონდა. პეტრეს დაბადებისთანავე ეტყობოდა, რომ განსხვავებული აგებულების ბავშვი იყო: უნაგირა ცხვირი და წინ გამოწეული შუბლი ჰქონდა, რის გამოც, ეს დიაგნოზი დაუსვეს. ჩემთვის მაშინ ეს დაავადება სრულიად უცნობი იყო, პირველად გავიგე და ძალიან განვიცადე, თანაც, ინფორმაცია საერთოდ არ მქონდა, მოკლედ, ეს ჩემთვის ნამდვილი შოკი იყო. თანდათან გავიგე, რომ აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებაა, რომ 25 ათას ადამიანში ერთს აქვს, საქართველოში 0-დან 13 წლამდე ბავშვებში აქონდროპლაზიის მხოლოდ 30 შემთხვევაა აღრიცხული. თავდაპირველად ამ დაავადებაზე ინფორმაცია ინტერნეტით მოვიძიე, ქართულ ენაზე ლიტერატურა თითქმის არ არსებობდა, მედიკოსებიც არ იყვნენ გადამზადებულნი... ფსიქოლოგიურად ძალიან გამიჭირდა, მაგრამ მე და პეტრეს მამამ ეს ყველაფერი ერთად გადავლახეთ, ერთად დავიწყეთ ფიქრი, ბავშვისთვის ხელი როგორ შეგვეწყო.
- იმ წლებში ყველაზე რთული თქვენი ოჯახისთვის რა იყო?
- ის, რომ არ არსებობდა წამალი, რომელიც აქონდროპლაზიის სიმპტომებს უშველიდა. ახლა ასეთი წამალი არსებობს და მას "ვოზორიტიდი" ჰქვია, მაგრამ მაშინ ეს მედიკამენტი კვლევის ეტაპზე იყო, მისი გამოყენება დამტკიცებულიც კი არ ჰქონდათ. წარმოიდგინეთ, ამ წამალს რამდენ ხანს ველოდით და 2021 წელს, როცა დაამტკიცეს, რა ბედნიერები ვიყავით! ოღონდ, ვიცოდით, რომ ეს ძალიან ძვირად ღირებული წამალია და მხოლოდ სახელმწიფოს დახმარების იმედი გვქონდა.
- თქვენი აქციების პარალელურად, ჯანდაცვის სამინისტროში აცხადებდნენ, რომ ეს ჯერ კიდევ გამოუცდელი წამალია, რომ მას შეუძლია, ხელი შეუწყოს სიმაღლეში ზრდას, მაგრამ რა იქნება 2-3 წლის შემდეგ, ჯერ არ იციან... ამ მოსაზრებამ არ დაგაბრკოლათ?
- არა, რადგან ამ მედიკამენტს უამრავ ქვეყანაში იყენებენ. მე "ფეისბუკის" ჯგუფში ვარ, სადაც ამ დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები არიან გაერთიანებულნი. ჯგუფის წევრები მსოფლიოს სხვადასხვა ქვეყნიდან არიან და ყოველდღე წერენ ამ წამლის დადებით მხარეებზე. თანაც, ეს არის ერთადერთი მედიკამენტი, რომელიც ლიცენზირებულია მსოფლიოს ყველაზე ცნობილი სამედიცინო ორგანიზაციების მიერ. როდესაც წამალს ლიცენზიას და ავტორიზაციას ანიჭებს აშშ-ის კვებისა და მედიკამენტების სააგენტო ან ევროკავშირის კვებისა და მედიკამენტების სააგენტო, ეს ცოტას არ ნიშნავს. "ვოზორიტიდი" რომ კარგი წამალია, კიდევ ერთი ფაქტითაც დასტურდება: სულ უფრო მრავლდება იმ ქვეყნების რიცხვი, სადაც მას იყენებენ. ვინც ამ საკითხში გარკვეულია, იცის, რომ აქონდროპლაზიის დროს ხრტილი, რომელიც უნდა გაიზარდოს და გაძვალდეს, ვეღარ იზრდება, ამის გამო, ხელები და ფეხები ტორსის ზრდას საგრძნობლად ჩამორჩება. მაგალითად: ჩემს შვილს 8 წლის ბავშვის ტორსი აქვს, მაგრამ მისი ხელ-ფეხი 1-2 წლის ბავშვის ზომისაა. სწორედ ამას ებრძვის "ვოზორიტიდი": ის ხრტილს ეხმარება, რომ განვითარდეს და გაძვალდეს. შედეგად, ხელ-ფეხი ტორსის ზრდას დაეწევა და თანმდევი გართულებებიც ალაგდება.
ამ ბავშვებს ბევრი რამ აწუხებთ: ფეხების გამრუდება, ხერხემლის გამრუდება, სუნთქვის გართულება, რომელიც ყველაზე მძიმე სიმპტომია. ფაქტია, რომ წამალს ძალიან კარგი შედეგი აქვს, რადგან ბავშვებს ამ ჩივილების დაძლევაში ეხმარება. 2021 წლიდან, რაც ამ წამალს ლიცენზია მისცეს, "ვოზორიტიდი" ნელ-ნელა ინერგება მთელ მსოფლიოში.
- თქვენი აზრით, რატომ იკავებდნენ თავს წამლის შემოტანისგან?
- ვერ გეტყვით... მიზეზად ასახელებდნენ, რომ არ არის საკმარისი იმ ქვეყნების რაოდენობა, სადაც ამ მედიკამენტს იყენებენ. ჩვენ კი ვამტკიცებთ, რომ წამალს გამოსაცდელად საკმარისი დრო მოანდომეს. ყველაზე მთავარი ის არის, რომ ჩვენი შვილებისთვის ყოველი განვლილი დღე დაკარგულია, დანარჩენი მხოლოდ ვერსიები და ვარაუდებია! იმასაც ამბობდნენ, რომ თანხის გამოყოფა არ სურდათ, რადგან აქონდროპლაზია სიცოცხლისთვის საშიში დაავადება არ არის. ამის გამო, ჩვენი შვილებისთვის ბიუჯეტიდან თანხის გამოყოფა პრიორიტეტად არ მიიჩნიეს! ეს საკმაოდ ძვირიანი მედიკამენტია და, ალბათ, ფიქრობდნენ, რომ ჩვენს ქვეყანას ამის ფუფუნება არა აქვს... ჩვენი გაბრაზების მთავარი მიზეზი, იცით, რა იყო? - ჩვენი შვილებისთვის ამხელა მნიშვნელობის მქონე წამლის შემოტანაზე უარს ამბობდნენ მაშინ, როცა კონცერტებსა და ფუფუნების საგნებზე მილიონები იხარჯება. ამან ჩვენი პროტესტი კიდევ უფრო გაამწვავა და გააძლიერა. ქუჩაში გამოსვლამდე, 16 თვის განმავლობაში გვქონდა მოლაპარაკებები, რომ ჩვენი შვილებისთვის აუცილებელი მედიკამენტისთვის თანხა ბიუჯეტიდან გამოეყოთ. როდესაც იმედი გადაგვეწურა, საპროტესტო აქციებიც გავმართეთ და ქუჩაშიც გამოვედით. კიდევ კარგი, რომ ჩვენმა კატეგორიულმა მოთხოვნამ ნაყოფი გამოიღო და ამ წამლის დაფინანსება მთავრობისთვის პრიორიტეტული გახდა.
- ბოლოსდაბოლოს, რა შეთანხმებას მიაღწიეთ?
- ჯანდაცვის სამინისტროსთან ჯერ მხოლოდ სიტყვიერად შევთანხმდით. პროტოკოლის შექმნაზე დაჩქარებული წესით დავიწყებთ მუშაობას, ამის შემდეგ კი, ბიუჯეტის გადახედვაა საჭირო: იმისათვის, რომ "ვოზორიტიდი" შემოვიტანოთ, 2023 წლის ბიუჯეტში ცვლილებები უნდა შევიდეს. ამ ყველაფერს რა გონივრული ვადებიც დასჭირდება, წამალს იმ ვადებში შემოიტანენ. ამავდროულად, მოლაპარაკებები "ბიომარინთანაც" მიმდინარეობს - ეს ის კომპანიაა, რომელიც "ვოზოროტიდს" აწარმოებს. ცხადია, ამ მოლაპარაკებებში მშობლებიც უნდა ჩავერთოთ.
- აქციებს მაინც გააგრძელებთ?
- დიახ, აქციებს მანამდე გავაგრძელებთ, ვიდრე ხელში ოფიციალური დოკუმენტი არ გვექნება. როგორც კი ამ დოკუმენტს ხელში დავიჭერთ და შიში აღარ გვექნება, რომ მოტყუებული დავრჩებით, მაშინვე დავიშლებით. სასიამოვნოა, რომ ჩვენი ბრძოლა რეალური შედეგით დასრულდა, მაგრამ ამ პროცესს ბოლომდე მივყვებით - საქმე ხომ ჩვენი შვილების ჯანმრთელობას და მომავალს ეხება!
ხათუნა ჩიგოგიძე (სპეციალურად საიტისთვის)
დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო:
"ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლები აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე პაციენტების მშობლებს შეხვდნენ. შეხვედრაზე იშვიათი დაავადებების, მათ შორის აქონდროპლაზიის მართვის - გაიდლაინებისა და პროტოკოლების შემუშავებასთან დაკავშირებული საკითხები განიხილეს.
სამინისტროს წარმადგენლებმა მშობლებს სამოქმედო გეგმა გააცნეს. შეთანხმდნენ, რომ მშობლები ჩართულნი იქნებიან იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს ფორმატში. საბჭოს მორიგი სხდომა მშობლების მონაწილეობით 5 მაისს გაიმართება.
ასევე, ჩაინიშნა პროტოკოლზე მომუშავე ჯგუფის შეხვედრა. შეხვედრაზე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის, შშმ პირის სტატუსის მინიჭებასთან დაკავშირებითაც იმსჯელეს.
თამარ ბარკალაიას განცხადებით,პროცედურები მიმდინარეობს, შშმ სტატუსის მინიჭების შემდეგ კი აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებს და მათ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ისარგებლონ აბილიტაცია-რეაბილიტაციის პროგრამით.
ჯანდაცვის სამინისტროში გამართულ შეხვედრაზე, უწყების მხრიდან კიდევ ერთხელ აღინიშნა მზაობა, ბავშვების ჯანმრთელობასთან დაკავშირებული ყველა საჭიროების უზრუნველყოფასთან დაკავშირებით.
ჯანდაცვის მინისტრის პირველმა მოადგილემ მშობლებს, კიდევ ერთხელ გააცნო პრეპარატთან დაკავშირებით საერთაშორისო ორგანიზაციებისგან მიღებული ინფორმაცია. მისი განმარტებით მწარმოებელ კომპანიასთან კომუნიკაცია გრძელდება, პრეპარატის უსაფრთხოდ დანერგვისთვის კი აუცილებელია იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს რეკომენდაცია, შესაბამისი მართვის სისტემის დანერგვა, რაც გარკვეულ ვადებთან არის დაკავშირებული.
ჯანდაცვის სამინისტროში გამართულ შეხვედრას სამინისტროსა და სახალხო დამცველის აპარატის წარმომადგენლები ესწრებოდნენ.
#ჯანდაცვა2023"