"სა­წოლ­ში და­მო­უ­კი­დებ­ლად გა­დაბ­რუ­ნე­ბა არ შე­უძ­ლია..." - იშვიათი დაავადება, რომელიც საქართველოში 85 ბავშვს აქვს, მათ შორის 18 წლის ალექსანდრეს - კვირის პალიტრა

ლე­ვან და­ი­ლინ­გი 18 წლის ალექ­სან­დრეს მა­მაა. მის თქმით, შვილს დი­უ­შე­ნის კუნ­თო­ვა­ნი დის­ტრო­ფია სჭირს და უკვე რამ­დე­ნი­მე წე­ლია, ეტ­ლით მო­სარ­გებ­ლეა. ალექ­სან­დრე 2006 წელს ტვინ­ში ჩაქ­ცე­ვით და­ი­ბა­და - ნა­ხე­ვა­რი თხე­მი სის­ხლით იყო და­ფა­რუ­ლი. ექი­მე­ბის პროგ­ნო­ზით ახალ­შო­ბი­ლი ვერ გა­დარ­ჩე­ბო­და...

რა და­ა­ვა­დე­ბას­თან უწევს დღეს ოჯახს გამ­კლა­ვე­ბა, რა რთუ­ლი ეტა­პე­ბი გა­ი­ა­რა ალექ­სან­დრემ და რა რის­კე­ბის ქვეშ უწევს ცხოვ­რე­ბა, ამა­ზე სა­ნამ შე­ი­ტყობთ, მა­ნამ­დე თა­ვად იმ იშ­ვი­ათ და­ა­ვა­დე­ბა­ზე, გე­ტყვით, რო­მე­ლიც სა­ქარ­თვე­ლო­ში 85 ბავ­შვს აქვს და­დას­ტუ­რე­ბუ­ლი.

დი­უ­შე­ნის მი­ო­პა­თია კუნ­თე­ბის ერთ-ერთი და­ა­ვა­დე­ბაა. ძი­რი­თა­დად ბი­ჭებ­ში ვლინ­დე­ბა, - პა­თო­ლო­გი­უ­რი გენი მემ­კვიდ­რე­ო­ბით დე­დის­გან გა­და­ე­ცე­მათ. დი­უ­შე­ნის კუნ­თო­ვა­ნი დის­ტრო­ფია სი­ცო­ცხლის პირ­ველ წლებ­ში ვლინ­დე­ბა მოძ­რა­ო­ბის გან­ვი­თა­რე­ბის ჩა­მორ­ჩე­ნით, მენ­ჯის სარ­ტყლი­სა და ბარ­ძა­ყის კუნ­თე­ბის სი­სუს­ტით, მოგ­ვი­ა­ნე­ბით მხრის სარ­ტყლის, ზურ­გი­სა და სა­სუნ­თქი კუნ­თე­ბის სი­სუს­ტით. ამ პა­თო­ლო­გი­ის მქო­ნე ბავ­შვე­ბი სი­ა­რულს გვი­ან იწყე­ბენ, ვერ დარ­ბი­ან და ვერ ხტუ­ნა­ვენ, უჭირთ კი­ბე­ზე ას­ვლა, ხში­რად ეცე­მი­ან... კუნ­თო­ვა­ნი ბოჭ­კო­ე­ბი გან­ლე­უ­ლია, შე­მა­ერ­თე­ბე­ლი და ცხი­მო­ვა­ნი ქსო­ვი­ლი­თაა ჩა­ნაც­ვლე­ბუ­ლი. დი­უ­შე­ნის მი­ო­პა­თია გან­პი­რო­ბე­ბუ­ლია ცილა დის­ტრო­ფი­ნის მა­კო­დი­რე­ბე­ლი DMD გე­ნის მუ­ტა­ცი­ით.

ნატა დურ­გლიშ­ვი­ლი, ალექ­სან­დრეს დედა:

- ალექ­სან­დრე­ზე ორ­სუ­ლო­ბის პე­რი­ოდ­მა ნორ­მა­ლუ­რად ჩა­ი­ა­რა, პრობ­ლე­მა არ მქო­ნია, მაგ­რამ ისე მოხ­და, რომ წყლე­ბი ადრე დავღვა­რე და ბავ­შვს სიმ­შრა­ლე­ში ტვინ­ში სე­რი­ო­ზუ­ლი ჩაქ­ცე­ვა გა­ნუ­ვი­თარ­და... ჩვე­ნი და სა­სუ­ლი­ე­რო პი­რე­ბის ლოც­ვე­ბით ალექ­სან­დრე გა­დარ­ჩა, ჩაქ­ცე­ვამ გა­ი­წო­ვა. ექი­მე­ბი ამ­ბობ­დნენ, რომ ამის გამო, გო­ნებ­რი­ვი თუ ფი­ზი­კუ­რი პრობ­ლე­მე­ბი ექ­ნე­ბო­და... სა­ა­ვად­მყო­ფო­დან რომ გა­მო­ვიყ­ვა­ნეთ, სა­ზარ­დუ­ლის თი­ა­ქა­რი და­ე­მარ­თა. ალ­ბათ იმ პრობ­ლე­მის გამო ბევ­რს რომ ტი­რო­და, ამან გა­მო­იწ­ვია. თვე-ნა­ხევ­რის ასაკ­ში თი­აქ­რის სას­წრა­ფო ოპე­რა­ცია დას­ჭირ­და. მერე მე­ო­რე მხა­რეც სა­ო­პე­რა­ციო აღ­მოჩ­ნდა და 4 თვე-ნა­ხევ­რი­სას ოპე­რა­ცია კი­დევ ჩა­უ­ტარ­და. ბავ­შვმა გვი­ან და­ი­წყო დაჯ­დო­მა და ფე­ხიც გვი­ან აიდ­გა. ვერც ხო­ხავ­და, ცალ ფეხ­საც ცო­ტას ით­რევ­და, კი­ბე­ზე მხო­ლოდ ცალი ფე­ხით ადი­ო­და, რად­გან ას­ვლა უჭირ­და, ვერ დარ­ბო­და... გააგრძელეთ კითხვა