სა­ბე­დის­წე­რო ანა­ლი­ზი და „დან­გრე­უ­ლი“ ცხოვ­რე­ბა - "საშინელებაა, როცა უყურებ, შენი შვილი როგორ "იშლება" - ცხოვრება დიუშენის დიაგნოზით - კვირის პალიტრა

ემო­ცი­უ­რად მძი­მე და გუ­ლის ამა­ჩუ­ყე­ბე­ლია ამ ქალ­ბა­ტო­ნის მო­ნა­თხრო­ბი, რო­მე­ლიც ასა­ხავს დი­უ­შე­ნის კუნ­თო­ვა­ნი დის­ტრო­ფი­ით და­ა­ვა­დე­ბუ­ლი ირაკ­ლი წუ­ლა­ი­ას დე­დის, ქე­თე­ვან ეხ­ვა­ი­ას ბრძო­ლას შვი­ლის გა­და­სარ­ჩე­ნად.

ცნო­ბის­თვის, ქე­თე­ვა­ნი ის ქალ­ბა­ტო­ნია, რო­მელ­მაც დი­უ­შე­ნის კუნ­თო­ვა­ნი დის­ტრო­ფი­ის მქო­ნე ბავ­შვე­ბის მშობ­ლე­ბის საპ­რო­ტეს­ტო აქ­ცი­ებ­ზე, ერთ-ერთ დღეს გო­ნე­ბა და­კარ­გა და ცუ­დად გახ­და.

• დი­აგ­ნო­ზი, რო­მე­ლიც ცხოვ­რე­ბას ორად ყოფს

- ჩემი შვი­ლი, ირაკ­ლი წუ­ლა­ია, 13 წლი­საა. ჩვენ იშ­ვი­ათ და­ა­ვა­დე­ბას - დი­უ­შე­ნის კუნ­თო­ვან დის­ტრო­ფი­ას ვებ­რძვით. მგო­ნი, დი­აგ­ნო­ზებს შო­რის ამა­ზე სა­ში­ნე­ლე­ბა არ არ­სე­ბობს. იგი ად­რე­უ­ლი ასა­კი­დან ვლინ­დე­ბა და ორ­გა­ნიზ­მში ყვე­ლა კუნთს თან­და­თან ან­გრევს. ჩვე­ნი ბრძო­ლა 2019 წლი­დან და­ი­წყო, თუმ­ცა პირ­ვე­ლი ნიშ­ნე­ბი გა­ცი­ლე­ბით ადრე შე­ვამ­ჩნიე. პა­ტა­რა იყო, როცა ვა­ტყობ­დი, რომ სხვა ბავ­შვე­ბის­გან გან­სხვა­ვე­ბუ­ლად მოძ­რა­ობ­და. მეტ სის­ხარ­ტეს ვე­ლო­დე­ბო­დი, მაგ­რამ გარ­კვე­ულ შე­ზღუდ­ვებს წა­ვა­წყდი. ირაკ­ლის და­ბა­დე­ბი­დან­ვე გა­მოკ­ვე­თი­ლი გა­მო­წე­უ­ლი მუ­ცე­ლი ჰქონ­და. მა­შინ ამას ყუ­რა­დღე­ბას ვაქ­ცევ­დი, მაგ­რამ რად­გან სა­ზო­გა­დო­ე­ბა­ში ამ და­ა­ვა­დე­ბა­ზე ცნო­ბა­დო­ბა და­ბა­ლი იყო, ექი­მე­ბიც ვერ ხვდე­ბოდ­ნენ, რაში იყო საქ­მე.

•პირ­ვე­ლი ნიშ­ნე­ბი და უშე­დე­გო ვი­ზი­ტე­ბი - ირაკ­ლი ქუ­თა­ის­ში და­ი­ბა­და. 8 თვის ასაკ­ში ბუქ­ნებს ვერ აკე­თებ­და, დიდ­ხანს ჯდო­მა უჭირ­და. ია­ტა­კი­დან სა­თა­მა­შოს ასა­ღე­ბად ერთ ხელს არას­დროს იყე­ნებ­და - ორი­ვე ხე­ლით და სა­კუ­თარ ტან­ზე დაყ­რდნო­ბით ცდი­ლობ­და წა­მოდ­გო­მას. ამ ყვე­ლა­ფერს ვუ­ყუ­რებ­დი და ბუ­ნებ­რი­ვია, გან­ვიც­დი­დი, მაგ­რამ მი­უ­ხე­და­ვად ასე­თი ფი­ზი­კუ­რი შე­ზღუდ­ვი­სა, გო­ნებ­რი­ვად თა­ვის ასაკ­ზე ბევ­რად წინ იყო, ძა­ლი­ან კარ­გად ვი­თარ­დე­ბო­და. მა­შინ აფხა­ზეთ­ში, გალ­ში ვცხოვ­რობ­დით. ბავ­შვი ხან ზუგ­დიდ­ში დამ­ყავ­და ექიმ­თან, ხან - ქუ­თა­ის­ში, მაგ­რამ ზუსტ დი­აგ­ნოზს ვე­რა­ვინ სვამ­და. ქუ­თა­ის­ში ნევ­რო­ლოგ­თან და ორ­თო­პედ­თან რომ მი­ვიყ­ვა­ნე, მი­თხრეს, შე­ძე­ნი­ლი ტერ­ფის პრობ­ლე­მა ჰქონ­და და მხო­ლოდ მა­სა­ჟე­ბი სჭირ­დე­ბო­და. ეჭ­ვიც კი არა­ვის გა­უჩ­ნდა, რომ საქ­მე დი­უ­შე­ნის კუნ­თო­ვან დის­ტრო­ფი­ას­თან გვქონ­და. სამი წლი­სა ბაღ­ში რომ და­დი­ო­და, მაგ­რამ კი­ბე­ებ­ზე ას­ვლა ძა­ლი­ან უჭირ­და. იყო შემ­თხვე­ვე­ბი, როცა მას­წავ­ლებ­ლებს ხე­ლით აჰ­ყავ­დათ. მა­შინ ყვე­ლა ფიქ­რობ­და, რომ ბავ­შვი ზარ­მა­ცი იყო... ხუთი წლის ასაკ­ში, როცა სკო­ლა­ში მი­ვიყ­ვა­ნე (მე თვი­თონ პე­და­გო­გი ვარ და იმა­ვე სკო­ლა­ში ვმუ­შა­ობ­დი), ირაკ­ლი ხში­რად ეცე­მო­და. სულ ძი­ე­ბა­ში ვი­ყა­ვი, სულ მე­ში­ნო­და, მაგ­რამ ამ დი­აგ­ნო­ზის შე­სა­ხებ არა­ფე­რი მსმე­ნო­და.

განაგრძეთ კითხვა