„იშვიათმა დაავადებებმა მოიმატა და ისევ ძნელია დიაგნოზის დასმა“
სიცოცხლისთვის სახიფათო იშვიათ დაავადებებს შორისაა დიუშენის სინდრომი... ჩვენი ქვეყნისთვის ის სასიცოცხლო პრობლემა აღმოჩნდა, რომელიც ჯერ, სამწუხაროდ, ადგილიდან ვერ იძვრის. მსოფლიო ჯანდაცვის საერთაშორისო ექსპერტი, პროფესორი გიორგი ფხაკაძე იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვების მკურნალობის გარდაუვალ აუცილებლობად იშვიათი დაავადებების ეროვნული ცენტრის შექმნას ასახელებს. მისი თქმით, დიუშენის სინდრომის გარდა, იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვები საქართველოში სხვებიც არიან და მათაც წინ უდიდესი სირთულეები ელით. რამდენად მოიმატა იშვიათი დაავადებებით დაავადებულ ბავშვთა რაოდენობამ, რამდენად შესაძლებელია მსგავსი ცენტრის გახსნა სახელმწიფოში, რომელიც კონკრეტულად დიუშენის სინდრომის ბავშვთა მოთხოვნების მიმართ გულგრილია, ამ საკითხებზე გიორგი ფხაკაძე გვესაუბრა:
- იშვიათი დაავადებები ყოველთვის იყო და სამწუხაროდ, ხშირად დიაგნოზი ვერ ისმებოდა. არა იმიტომ, რომ ექიმი იყო უცოდინარი, არამედ იმიტომ, რომ სამუშაო გარემოდან გამომდინარე ამა თუ იმ დაავადებაზე წვდომა არ ჰქონდა. დიაგნოზის დასმა ახლაც ძალიან რთულია. ახლა უმეტესად დაგვიანებული დიაგნოზი ისმება, რასაც დიდი უარყოფითი შედეგი მოაქვს. რაც შეეხება რაოდენობას, იშვიათი დაავადებები იმიტომ არის იშვიათი, რომ მილიონში რამდენიმე ბავშვს აქვს, მაგრამ ჰაერისა და ნიადაგის, საკვების დაბინძურების გამო, პოლიეთილენის მასობრივ ტყვეობაში იშვიათმა დაავადებებმა მოიმატა და ისევ ძნელია დიაგნოზის დასმა. როგორც მოგახსენეთ, ექიმს შეუძლებელია ჰქონდეს წვდომა ყველა დაავადებაზე. ამას სჭირდება ძლიერი აკრედიტირებული კლინიკა, სადაც იმუშავებენ მსოფლიოს საუკეთესო გამოცდილებით აკრედიტირებული ექიმებიც და იქნება სპეციალური ლაბორატორია კვლევების ჩასატარებლად, რათა ბავშვიც და მშობელიც არ იყვნენ გაურკვეველ მდგომარეობაში, არ უწევდეთ კლინიკიდან კლინიკაში სირბილი და რაც მთავარია, დროულად იწყებდნენ მკურნალობას. ცენტრს ექნება მუდმივი წვდომა მსგავსი სახის მსოფლიოს ყველა კლინიკასთან. გარდა ამისა, ასეთ ცენტრში აუცილებლად უნდა იყოს პაციენტთა საბჭო. რატომ არის ეს აუცილებელი? იმიტომ რომ ამ საბჭოს გამოცდილებით მუდმივად იქნება შესაძლებელი შესწავლა, თუ როგორ მუშაობენ ექიმები ასეთ პაციენტებთან. მათთან მუშაობა, რა თქმა უნდა, არ არის ადვილი. რაც ყველაზე სამწუხაროა, ჩვენ არა გვყავს ექთანები, რომელთა მომზადება ასეთი ცენტრისათვის აუცილებელია და არ ჰქონდეთ ისეთი მიზერული ხელფასი, რასაც აძლევენ.
- ქვეყანაში, სადაც დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვებს მედიკამენტით ვერ აკმაყოფილებენ, მსგავსი კლინიკის გახსნა შესაძლებელია?
- ასეთი ცენტრის გახსნა შეიძლება ისეთი კლინიკების ბაზაზე, რომლებსაც მინიჭებული აქვთ მსოფლიოს წამყვანი ორგანიზაციების აკრედიტაცია და არიან სანდო. სამწუხაროდ, ჩვენში ცნობილი რამდენიმე ბავშვთა კლინიკა ვერ მოხვდება ასეთ სიაში, რადგან აკრედიტაცია დღემდე ვერ მიიღეს.
იშვიათი დაავადებების ცენტრს უნდა ჰქონდეს დაფინანსება სახელმწიფოსგან და სოლიდარობის ფონდებიდან. პარალელურად, ბავშვებს უნდა ეხმარებოდნენ ფარმაკომპანიები. დიუშენის სინდრომით დაავადებულ ბავშვებისთვის სწორედ ასეთი ცენტრია აუცილებელი. რადგან მკურნალობა მხოლოდ წამალი არ არის. ის მკურნალობის ერთ-ერთი კომპონენტია და მისი მიღების შემდეგ აუცილებელია შედეგის მართვა, დაკვირვება. წინააღმდეგ შემთხვევაში, მედიკამენტი შესაძლოა სარისკო აღმოჩნდეს.
- ხშირად გიწევთ ახალი ინფექციური დაავადებების შესახებ ინფორმაციის გახმაურება, რასაც საზოგადოების ნაწილი სკეპტიკურად ხვდება. მართლაც არის ასეთი დაავადებების მასობრივად გავრცელების პერსპექტივა, ამ შემთხვევაში ისეთი მძიმე ინფექციების, როგორიც არის მაგალითად, ებოლა და დენგე?
- ინფორმაციის გახმაურება გავრცელების თავიდან აცილებისა და მის წინააღმდეგ ბრძოლის ერთ-ერთი საუკეთესო საშუალებაა. სამწუხაროდ, აგრესიულ კომენტარებს აქამდე დასაბუთებულ პასუხს ვერ ვცემდი, რადგანაც უკრაინაში მაქვს სკოლა დამთავრებული და ქართულად სრულყოფილად ვერ ვწერ. შეღავათი ხელოვნურმა ინტელექტმა მომცა - ჩემს სამედიცინო არგუმენტებს მას გადავცემ და გრამატიკულად სწორად მითარგმნის. მართალია, ზოგიერთი მაინც მედავება, მაგარამ ავიტან.
რაც შეეხება ებოლას და დენგეს. ებოლა ძალიან საშიში ინფექციაა და საბედნიეროდ, არ ყოფილა საქართველოში. მე ველი, რომ არც იქნება, თუმცა ჩვენ დავდივართ მსოფლიოს სხვადასხვა კუთხეში, ამიტომაც ამ ინფექციის შესახებ სათანადო ცოდნაც უნდა გვქონდეს, რათა თავი დავიზღვიოთ. რაც შეეხება დენგეს, ის კოღოს ნაკბენით განვითარებული ინფექციაა. ეს კოღო კლიმატის ცლილების გამო გამოჩნდა ევროპაშიც. ერთეული პაციენტი ახლაც არის საქართველოში, დაავადებულს ერთ-ერთი კლინიკა მკურნალობს. თუმცა პოზიტივიც მინდა გითხრათ - როგორც არაერთი ფიქრობს, დენგე გადამდები არ არის, თუმცა დაავადებულს სერიოზული მკურნალობა სჭირდება.