როგორ გავიმარჯვეთ ყველამ
მრავალთვიანი უწყვეტი ბრძოლის შედეგად დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვები მკურნალობისთვის საჭირო მედიკამენტებს მიიღებენ! "ღირსეულ და დიდ ბრძოლაში" გამარჯვება მიღწეულია. უიმედობა და სასოწარკვეთა ბავშვების უკეთესმა მომავალმა გადაწონა. სიკვდილ-სიცოცხლის ზღვარზე მისულმა მშობლებმა ახლა იციან, რომ დიუშენის პაციენტებს ამ გადაწყვეტილებამ სიცოცხლის წლები აჩუქა. ახლა ამ უმძიმესი დაავადების მქონე 100-მდე ბავშვსა თუ მოზარდს შესაძლოა აღარ აშინებდეს დაბადების დღის მოსვლა, ისე როგორც წინა წლებში. დიუშენის პაციენტებმა და მშობლებმა მადლიერება "მადლობის მარშით" გამოხატეს.
"როცა პირველად მოვისმინე ეს ინფორმაცია, ჯერ არ მჯეროდა, რას ამბობდა პრემიერი, ვერ გავიაზრე, რომ ეს ჩვენს თავს ხდებოდა და დასრულდებოდა მშობლების 45-დღიანი ტანჯვა. ჩანაწერი რამდენჯერმე მოვისმინე, საბოლოოდ როცა გავიაზრე, თუ რა დააანონსეს პრემიერმა და ჯანდაცვის მინისტრმა, გადარჩენის და სიცოცხლის შანსი მოგვეცა", - ასეთი იყო დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ლუკა ქვრივიშვილის პირველი ემოცია გადაწყვეტილების მოსმენისას. ლუკა "კვირის პალიტრასთან" საუბარში ამბობს, რომ ბევრი რამე ენატრება, თუმცა განსაკუთრებით ხალხთან ურთიერთობა და კინოთეატრში სიარული.
"როცა დავინახე ხალხისგან ამხელა მხარდაჭერა, თავს მარტოსულად აღარ ვგრძნობდი და დავიჯერე, რომ ადამიანებს თანაგრძნობის უნარი ისევ აქვთ. ხალხის მხარდაჭერის გარეშე ამას ვერ მივაღწევდით და ძალიან მადლიერი ვარ. ადაპტირებული გარემო რომ გვქონდეს შშმ პირებს, უფრო ბედნიერი ვიქნებოდი. ჩემთვის და სხვა დიუშენელებისთვის ხალხთან ურთიერთობა მნიშვნელოვანია. მე პირადად დიდი ხანია ვეღარ გავდივარ სახლიდან. ჩემი სურვილია ისევ შევძლო მეგობრებთან ყოფნა და ფილმების სანახავად წასვლა".
ბავშვები წამლებს დაახლოებით ორი თვის ვადაში მიიღებენ, თუმცა ყველაფერი მარტივად არ მომხდარა. ვიდრე ხელისუფლება დიუშენის პაციენტებისთვის კონკრეტული მედიკამენტების უზრუნველყოფის გადაწყვეტილებას მიიღებდა, მშობლებს დიდი საფასურის გადახდამ მოუწიათ. სიხარულის განცდამდე იყო ბევრი უძილო ღამე, მძიმე დარდი, ჭიდილი უსამართლობის განცდასთან, ფიქრები ბუნდოვან მომავალზე, უკიდეგანო ტკივილი, ბევრი მცდელობა, რათა დაენახათ და მოესმინათ. იყო 45 გათენებული ღამე მთავრობის კანცელარიასთან; კარვების გარეშე, წვიმასა და ქარში, პლედებისა და პუფების ამარა თანამებრძოლებთან ერთად დგომა; საპროტესტო აქციები, მარშები, შეხვედრები საპატრიარქოსთან, საუბრები ჯანდაცვის მინისტრთან, ხელმოწერების შეგროვება, წერილი ბიძინა ივანიშვილთან, ბევრი იმედგაცრუება...
შემდეგ იყო საზოგადოების ერთიანი ძალა, რომელმაც ამ ვერაგი დაავადების წინააღმდეგ გაილაშქრა და ყველას დაანახა, რომ ძალა ნამდვილად ერთობაშია. ვიდრე ხელისუფლება თვეების განმავლობაში მშობლებს მოთხოვნილი მედიკამენტების ქვეყანაში შემოტანაზე უარს ეუბნებოდა და პრეპარატების საეჭვო ეფექტურობაზე საუბრობდა, დიუშენის პაციენტებს გვერდით ედგნენ რიგითი მოქალაქეები. დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების დასახმარებლად მოძრაობა "დაიცავი ილიაუნის" ინიცირებული კამპანიის ფარგლებში 2.000.000 ლარზე მეტის შეგროვება მოხერხდა. სწორედ საზოგადოების შეგროვებული ბიუჯეტიდან 1-ლ ივლისამდე საქართველოში მცხოვრებ საქართველოს მოქალაქეებს, რომლებსაც აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია და იმყოფებიან მართვით სუნთქვაზე ან აქვთ თანმხლები მძიმე გენეტიკური დაავადება, ერთჯერადად 10.000-10.000 ლარი ჩაერიცხებათ, ამავე დაავადებით ეტლში მყოფი პაციენტები მიიღებენ 5.000 ლარს, დანარჩენები - 3.000 ლარს. თანხები პაციენტებზე მორგებული ეტლების, საწოლების, სასუნთქი აპარატების, ადაპტირებული ტრანსპორტის შეძენასაც მოხმარდება. ამ მასშტაბის თანხის შეგროვებას კამპანიის დროს ვერავინ წარმოიდგენდა, თუმცა სიყვარული მართლაც ყველაფერზე ძლიერი აღმოჩნდა. ხალხმა დიუშენის 100-მდე პაციენტი დაინახა, მათ მოუსმინა და მხარდაჭერა გამოუცხადა, თუმცა სახელმწიფოს ამ დროს მედიკამენტების შემოტანის მოთხოვნაზე კონკრეტული პასუხი კვლავ არ ჰქონდა.
საპატრიარქო მშობლებს ხელისუფლებასთან კოორდინაციაში დახმარებას დაჰპირდა, ამასობაში მშობლებს პროტესტი ერთი დღითაც არ შეუწყვეტიათ, მათ შორის ყოველ ოთხშაბათსა და პარასკევს მართავდნენ ერთკაციან აქციას ბიძინა ივანიშვილის სახლთან, სადაც თავის დროზე შსს-მ შეკრება აკრძალა. მზად იყვნენ პროტეტის უკიდურესი ფორმისთვის - შიმშილობისთვისაც მიემართათ, თუმცა, როგორც იქნა, 3 ივნისს პრემიერ-მინისტრმა მშობლებს, რომლებიც დიდი ხანია მასთან საუბარს ითხოვდნენ, მთავრობის კანცელარიაში შეხვედრაზე თანხმობა განუცხადა.
პირველ შეხვედრაზე სამუშაო ჯგუფის შექმნაზე შეთანხმდნენ, გამოირიცხა მათი პოლიტიკური მოტივაცია, ინფორმაციის გაცვლა წარმატებული აღმოჩნდა. მშობლების მოლოდინი გამართლდა და მეორე დღესვე გამართულ შეხვედრაზე პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი კობახიძემ განაცხადა, რომ შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი, რომელიც იმუშავებს დიუშენით დაავადებული ბავშვებისთვის კონკრეტული მედიკამენტებით უზრუნველყოფის საკითხზე. შეთანხმდნენ ოთხი მოთხოვნილი მედიკამენტიდან ("ელევიდისი", "ეგზონების გამოტოვება", "ჯივინოსტატი", "ვამოროლონი") ორის შემოტანაზე. ამ პრეპარატების სახელწოდებებს არც ხელისუფლების წარმომადგენლები და არც მშობლები ამ ეტაპზე არ ამბობენ, მიზეზად კი სამუშაო პროცესის მიმდინარეობას ასახელებენ. ვიცით მხოლოდ ის, რომ ორი პრეპარატიდან ერთი ყველა პაციენტზე ვრცელდება და ასაკობრივი შეზღუდვა არა აქვს. მთავრობის მეთაურის ინფორმაციით, კონკრეტული მედიკამენტების შესყიდვის შესახებ საბოლოო გადაწყვეტილება მიიღება სხვადასხვა ფაქტორის, მათ შორის, ფარმაცევტული კომპანიების პირობების გათვალისწინებით.
მშობლები მზად იყვნენ სიცოცხლეც კი გაეღოთ, რომ ხმა ხელისუფლებისთვის მიეწვდინათ, ახლა კი დაპირებული წამლების მოლოდინში არიან. მიღებული გადაწყვეტილების გამო ბედნიერები არიან ის მშობლებიც, რომლებმაც დიუშენის სინდრომის შეუქცევადი პროცესების გამო შვილები წამლის შემოტანამდე რამდენიმე თვით ადრე დაკარგეს, არადა, სხვებთან ერთად ახალი პრეპარატების შემოტანისთვის იბრძოდნენ. რამდენიმე თვის შუალედში, ვიდრე ბრძოლა წამლისთვის ჯერ კიდევ უშედეგო ფაზაში იყო, ამ უმძიმესმა გენეტიკურმა დაავადებამ სამი მოზარდი იმსხვერპლა. ერთ-ერთის დედა, მაკა სეთურიძე საკუთარ ემოციებს გვიზიარებს:
"მიხარია მშობლების სიხარული. მთელი დღე ველოდებოდი კარგ სიახლეს. ასე მეგონა, ჩემი ათუკის გადარჩენის დღეც არის-მეთქი. სამწუხაროდ, ჩვენ დავმარცხდით ამ ომში. მე ვთხოვე ათუკის, რომ ეზრუნა ამ ბავშვებზე და აღარავისთვის აღარ ყოფილიყო ეს დაავადება განაჩენი. ვიცი, ეს სურვილი ათუკიმ, დედას სიცოცხლემ, ამისრულა. გული ორად მაქვს გაყოფილი, მიხარია და თან გული მაქვს გაგლეჯილი, ათუკი რომ ვერ მოესწრო ამ წამალს. ვულოცავ ყველას ამ ომში გამარჯვებას. ისინი გმირი მშობლები არიან, რაც, სამწუხაროდ, მე ვერ შევძელი".
დიუშენის პაციენტთა მშობლები ახლა სამუშაო პროცესებში უნდა ჩაერთონ. ისინი დარწმუნებული არიან, რომ ახალი მედიკამენტები მათ შვილებს სიცოცხლეს გაუხანგრძლივებს, პატარებს ეტლში ჩაჯდომას გადაუვადებს, ხოლო მოზარდებს ამჟამინდელ ვითარებას შეუნარჩუნებს. პროცესებში აქტიურად იქნებიან ჩართული ექიმებიც, რომლებმაც პაციენტების სამართავად სრულად უნდა მიიღონ ინფორმაცია პრეპარატების თაობაზე. მსჯელობის საგნად კვლავ რჩება გენური თერაპია. მშობლების თქმით, შეხვედრების დროს გაჩნდა განცდა, რომ როგორც კი გენურ თერაპიას ევროპის მედიკამენტების სააგენტო აღიარებს, ის საქართველოშიც შემოვა. მანამდე დაზუსტებით ის ვიცით, რომ სახელმწიფო დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებს ორი მედიკამენტით უზრუნველყოფს. მშობლებმა შეძლეს დაერწმუნებინათ ყველა, რომ უმოქმედობა კლავს, ყოველი დღე ძვირფასია, ერთი ბავშვის სიცოცხლე უდრის სამყაროს და სახელმწიფოს უმოქმედობა უდრის დაკარგულ სიცოცხლეს.
მარიამ ბუკია